财讯：让来自星星的孩子走出家庭 真正和世界信息表达互联

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4月2日是第13个世界自闭症日，从2008年4月2日成立经过13年的成长，今年的推广主题是向成人的过渡。 中国推广的主题是特别关注自闭症家庭救助机制的建立。

是的。 当一个家庭有来自星星的孩子时，对整个家庭来说，需要关注和救治。 他们的孩子无法沟通，无法应对，之后的教育可能也非常困难。

养育孩子很辛苦。 因为只要付出，就很少有回报。

三岁半的北京男孩东东还不会说，他突然背诗，能说流利的英语，但不能和人用语言交流。 医生诊断他有自闭症的倾向。 除了做出诊断外，医生还建议东东在机构训练一段时间，从元音开始练习发音。 在那个机构里，东东的爸爸总是看到有点崩溃的父母，面对孩子的状况，他们往往束手无策。

由于疫情，东东已经三个月没有去机构培训了。 在疫情的影响下，来自这些星球的孩子们如何与世界联系在一起？ 他们的困境在哪里？ 他们的希望又是什么？ 记者进入他们之中，倾听他们的声音。

自闭症的数量一定突破了数千人

累了，是所有星星家庭的代名词。

不同的医院，东东爸爸得到的诊断也不同，但大多很模糊，这种模糊也给他带来了希望。 他希望误诊，希望得到更专业的指导。 首先，是自闭症吗？ 接下来可以吗？ 这两个问题都没有人回答我们。 东东的爸爸说。 之后的正畸治疗也面临这个问题没有方向感，理论太多了。 有人建议在学龄前在设施的各个方面进行训练，也有人建议进入普通幼儿园。

这个小组有多大？ 北京师范大学教授、北师大认识神经科学与学习国家要点实验室副主任李小俚告诉记者，每年出生的新生儿中约有1%是自闭症儿童，但随着诊断标准的进一步调整，目前这一数字已接近2%。 每年有2000万以上的孩子出生。 有20万到30万人的增加量和库存。 自闭症的人数肯定会突破1000万人。

1000万人的背后，有1000万个疲惫的家庭。 东东的父亲告诉记者，诊断标准在修订过程中越来越广泛，多动症、托尔症、语言发育迟缓等以前不属于自闭症范畴的，现在也纳入了这个范畴。

李俚认为，这对医学研究是好事，相当于随着研究的进展更新名单。 自闭症的鉴定非常专业，因为很多低功能自闭症本身都被鉴定出来了，和很多疾病混在一起。 孩子可能患有癫痫、多动、情绪障碍等。

但是，对父母来说，在模糊的诊断之下，很多奔波，很多复杂的内心适应过程，对未来的明确都很困难。

自闭症救助专家的差距很大

此前，网友蔡春猪为自闭症儿子写了一本书《父爱喜禾》。 他的简介里写着有狗，不会出远门。 他用写信的方法和儿子交流。 希望有一天儿子能读完这些复印件笑一笑。 今天，他的儿子已经在北京市通州区培智学校学习，虽然小动作依然很多，难以控制，但是理解力逐渐变好，可以安静地按照细致的指令帮助大人挖耳朵。

与他相比，9岁的天津男孩林林更幸运，林林已经在普通学校读了三年级，渐渐地他能交到朋友，赶上进度。 李俚告诉记者，这样的孩子是高功能自闭症患者，在家庭的帮助下，可以慢慢回归。 当然，他们需要的耐心和专业性总是会高一点。

即使在东方家庭，也希望得到越来越多的专家的帮助。 在一个机构里，最专业的是负责招生咨询的老师，一开始好像是接受专业培训的，但是真正进入学校接受培训的时候，老师变了，很多老师只有普通的师范教育，或者普通的物理治疗资格，对特殊教育，特别是自闭症孩子不了解。

人才缺乏也是李小俚关注的问题。 因为这个专业需要跨学科的融合人才，需要脑科学的相关知识和教育学、儿童心理学的相关知识。 现在由于学科范围太大，不擅长脑科学教育，不擅长教育的医学，必须尽快重视人才缺口。 李俚说。

可能是人才不足很大的原因，很多自闭症家庭依赖父母的力量。 许多所长在照顾孩子时主动行动，帮助他人，努力使政策迅速发展落地。

融合中国家长组织的互联网理事长戴榕就是其中之一，她的儿子是自闭症患者，从幼儿园到职业高中，学习顺利，现在在职业避难所接受职业培训，她的道路是自闭症家庭的理想之路。

自闭症儿童如何读书学习

今天，自闭症群体已经引起社会的广泛关注，但另一个课题是自闭症儿童的读书就学问题。

融合中国家长组织的网络每年和每年进行过两次数据调查，数据令人痛心: 6至15岁的自闭症儿童中有27%被要求退学，26%的适龄自闭症儿童面临失学。

如何让自闭症儿童进入学校，还能继续留在学校，是自闭症家庭面临的课题。 戴榕认为，首要原因是师资不足。 我国的师范学校只开设了80多个特教专家，而且很多特教专家不招生。 我们以前做过相关数据调查，现在的中小学只有10%的教师知道特殊教育。

9成教师对特殊教育不了解，所以这些孩子入学后，有时会出现自闭症儿童小动作多或想用暴力的方法引起关注的现象，但矛盾总是自闭症儿童的父母和正常儿童的父母之间的矛盾，矛盾越多，正常儿童的父母越合作行动 我们希望更多的教师接受特殊教育培训。 例如，教师资格考试时，十分有可能是特殊教育的相关知识吗？ 如果老师更专业，就不会对立，越来越多的自闭症儿童将在普通学校进行融合教育，推进融入社会。 戴榕说

年1月，《残疾人教育条例》(以下简称《条例》)进行了修订，《条例》规定残疾儿童、少年根据受教育的能力，进入普通学校或特殊教育学校接受义务教育。 戴榕和许多自闭症家长希望制定与班级相关的学习细则，好的政策得到进一步执行。

回到今年自闭症日的主题，过渡到成年人。 融合中国的数据显示，以广州为例，残疾人就业比例约为40%，精神残疾者就业比例仅为4%。 让来自星星的孩子走出家庭，真正与世界的信息表达相互连接，未来还有很长的路要走。 (姚晓丹)